หน้า: 1

ชนิดกระทู้ ผู้เขียน กระทู้: เอเปกประกาศแผนแม่บทเกี่ยวกับโรคหายาก  (อ่าน 16 ครั้ง)
add
เรทกระทู้
« เมื่อ: 19 พ.ย. 18, 14:51 น »
ตอบโดยอ้างถึงข้อความ
Send E-mail

แบ่งปันกระทู้นี้ให้เพื่อนคุณอ่านไหมคะ?

ปิดปิด
 

- เครือข่ายโรคหายากในกลุ่ม Life Sciences Innovation Forum (LSIF) ของกลุ่มความร่วมมือทางเศรษฐกิจเอเชีย-แปซิฟิก (APEC) ประกอบด้วย Rare Disease International, มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์ และ Shire ( เป็นตัวแทนในฐานะประธานร่วมของกลุ่ม)

- เป้าหมายเพื่อนิยาม , วินิจฉัยโรค และสนับสนุนผู้ป่วยโรคหายากผ่านนวัตกรรม , การให้การศึกษา , การสร้างศักยภาพ และการปรับนโยบายให้สอดคล้องกันในบรรดาสมาชิกเอเปก 21 ประเทศ

ในระหว่างการประชุมAPEC CEO Summit 2018 วันที่ 15-17 พ.ย. เครือข่าย APEC LSIF Rare Disease Network ได้ประกาศเปิดตัวแผนแม่บทเกี่ยวกับโรคหายาก (Rare Disease Action Plan) อย่างเป็นทางการเพื่อทำให้ประเทศในกลุ่มเอเปกมีกรอบการทำงานตามนโยบายจัดการกับความท้าทายต่างๆของโรคหายาก โดยแผนแม่บทฉบับนี้ได้สรุปประเด็นต่างๆที่มีความสำคัญ 10 ประเด็นที่จะดำเนินการ อาทิ การทำให้ประชาชนตระหนักรู้มากขึ้นเกี่ยวกับโรคหายาก, การใช้เทคโนโลยีให้มากขึ้นเพื่อเพิ่มการใช้ข้อมูลแบบมีเป้าหมายเพื่อประกอบการตัดสินใจในระดับคลินิก และระบบการสาธารณสุขที่จะรับประกันว่า ผู้ป่วยจะได้รับการวินิจฉัย และได้รับการดูแลอย่างทันท่วงที และแผนแม่บทฉบับนี้ยังได้กำหนดให้ประเทศสมาชิก 21 ประเทศเอเปกปรับปรุงการมีส่วนร่วมทางเศรษฐกิจ และสังคมของผู้ป่วยโรคหายากโดยมีเป้าหมายชัดเจนภายในปี 2568

แผนยุทธศาสตร์สำหรับต่อสู้โรคหายาก เพื่อสนับสนุนโครงการริเริ่ม 'Healthy Asia Pacific 2020'

ในแถลงการณ์โครงการ Health Asia Pacific 2020 เอเปกยอมรับว่า "สุขภาพเป็นพื้นฐานของความเจริญรุ่งเรืองทางเศรษฐกิจ และการพัฒนามนุษย์"และตอกย้ำถึงความสำคัญของ "การส่งเสริมระบบสุขภาพเพื่อมุ่งสู่ความสำเร็จของการประกันสุขภาพถ้วนหน้า (UHC)ซึ่งเป็นหลักการที่ยืดหยุ่น, ยั่งยืน, เข้าถึงได้ และตอบสนองกับความต้องการในปัจจุบันและอนาคต" แถลงการณ์ฉบับนี้ยังเรียกร้องให้ประเทศในกลุ่มเอเปกปรับปรุงระบบประกันสุขภาพให้แข็งแกร่งขึ้น เพื่อสนับสนุน UHC และในการดำเนินการดังกล่าว "รวมทั้งร่วมมือกับผู้ได้ผลประโยชน์ และแบ่งปันประสบการณ์เพื่อทำให้ประชากรทั้งหมด ซึ่งรวมถึงกลุ่มผู้ที่ยากจน, ผู้ที่อ่อนแอ และคนส่วนน้อยในสังคม มีช่องทางเข้าถึงสาธารณสุขขั้นพื้นฐานที่ปลอดภัย มีประสิทธิภาพ มีคุณภาพสูงในราคาที่เอื้อมถึง"

ไม่มีประเทศใดในเอเปกที่จะสามารถอ้างได้ว่า บรรลุวิสัยทัศน์ของผู้นำเอเปกในด้านสาธารณสุข หรือประสบความสำเร็จในการปฏิบัติตามโครงการ "Healthy Asia-Pacific 2020" แล้ว ถ้าหากไม่ได้ตอบสนองความต้องการของผู้ที่ป่วยเป็นโรคหายากอย่างเพียงพอและเท่าเทียม โครงการนี้เป็นการสานต่อการประชุมระดับสูงของเอเปกว่าด้วยสาธารณสุขและเศรษฐกิจครั้งที่ 7 (HLM7) ที่จัดขึ้นในเดือนสิงหาคม ปีที่แล้วที่นครโฮจิมินห์ ประเทศเวียดนาม [1] ซึ่งรัฐมนตรีสาธารณสุข และเจ้าหน้าที่ด้านสาธารณสุขได้ให้การยอมรับ และย้ำความสำคัญของการจัดการกับโรคหายาก

สนับสนุนการดูแลสุขภาพที่ดีขึ้น และสิทธิเข้าถึงการรักษาของผู้ป่วย

นี่เป็นขั้นตอนแรกที่จะนำไปสู่การประสานและการบูรณาการการดูแลผู้ป่วยโรคหายากที่เป็นคนส่วนน้อยของสังคม หรือเคยถูกละเลยจากระบบสาธารณสุขทั่วโลก ปัจจุบัน มีประชากรราว 6-8% ของประชากรทั้งหมด [2]ที่ป่วยเป็นโรคหายาก หรือประชาชนราว 200 ล้านคนในภูมิภาคเอเปก กำลังป่วยเป็นหนึ่งในโรคหายากที่เป็นที่รู้จักจาก 7,000 โรค [3] ซึ่ง 80% เป็นโรคทางพันธุกรรมตั้งแต่กำเนิด [4]

เด็กที่เกิดมาพร้อมโรคหายาก 1 ในทุกๆ 3 คนอาจเสียชีวิตก่อนอายุครบ 5 ปี [5] ส่วนผู้ที่ป่วยเป็นโรคหายากก็เผชิญกับความล่าช้ากว่าจะได้รับการวินิจฉัยโรค ซึ่งมักจะใช้เวลายาวนาน โดยผู้ป่วยจำนวน 40% เคยได้รับการวินิจฉัยผิดพลาดอย่างน้อย 1 ครั้ง [6] [7]

"ในฐานะแม่ของลูก 2 คนที่ป่วยเป็นโรคหายาก โครงการริเริ่มที่กล้าหาญและยิ่งใหญ่โครงการนี้ทำให้ดิฉันมีความหวังอย่างมากว่า เรากำลังจะไปถึงวันที่จะไม่มีเด็กคนใดที่ยังไม่ได้รับการวินิจฉัยโรค และผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยโรคทุกคนจะได้รับความช่วยเหลือที่จำเป็น โดยเฉพาะการรักษาใกล้บ้าน หรือการจัดตั้งศูนย์เฉพาะโรคในพื้นที่ห่างไกล ถ้าเป็นไปได้ ด้วยการทำให้ผู้ป่วย และผู้มีส่วนเกี่ยวข้องอื่นๆได้ติดต่อสื่อสารซึ่งกันภายใต้แผนแม่บทในการต่อสู้กับโรคหายากในเอเปก เราจึงขอรับประกันว่า จะไม่มีครอบครัวใดที่ต้องต่อสู้กับโรคหายากเพียงลำพัง" คุณเดอร์ฮาน วอง-ไรเกอร์ ประธาน Rare Disease International กล่าว


สามารถดูข้อมูลเพิ่มเติมได้ที่ : https://www.apec.org/rarediseases

noticeแจ้งลบความคิดเห็นนี้   บันทึกการเข้า

กระทู้ฮอตในรอบ 7 วัน

Tags:
Tags:  

หน้า: 1

 
ตอบ

ชื่อ:
 
แชร์ไป Facebook ด้วย
กระทู้:
ไอค่อนข้อความ:
ตัวหนาตัวเอียงตัวขีดเส้นใต้จัดย่อหน้าชิดซ้ายจัดย่อหน้ากึ่งกลางจัดย่อหน้าชิดขวา

 
 

[เพิ่มเติม]
แนบไฟล์: (แนบไฟล์เพิ่ม)
ไฟล์ที่อนุญาต: gif, jpg, jpeg
ขนาดไฟล์สูงสุดที่อนุญาต 20000000 KB : 4 ไฟล์ : ต่อความคิดเห็น
ติดตามกระทู้นี้ : ส่งไปที่อีเมลของสมาชิกสนุก
  ส่งไปที่
พิมพ์อักษรตามภาพ:
พิมพ์ตัวอักษรที่แสดงในรูปภาพ
 
:  
  • ข้อความของคุณอยู่ในกระทู้นี้
  • กระทู้ที่ถูกใส่กุญแจ
  • กระทู้ปกติ
  • กระทู้ติดหมุด
  • กระทู้น่าสนใจ (มีผู้ตอบมากกว่า 15 ครั้ง)
  • โพลล์
  • กระทู้น่าสนใจมาก (มีผู้ตอบมากกว่า 25 ครั้ง)
         
หากท่านพบเห็นการกระทำ หรือพฤติกรรมใด ๆ ที่ไม่เหมาะสม ซึ่งอาจก่อให้เกิดความเสื่อมเสียแก่สถาบันชาติ ศาสนา พระมหากษัตริย์ รวมถึง การใช้ข้อความที่ไม่สุภาพ พฤติกรรมการหลอกลวง การเผยแพร่ภาพลามก อนาจาร หรือการกระทำใด ๆ ที่อาจก่อให้ผู้อื่น ได้รับความเสียหาย กรุณาแจ้งมาที่ แนะนำติชม